新生兒期的骨科疾患-腦性麻痺兒-(6)給腦性麻痺病人家長的建言

當醫師告訴你,小孩患腦性麻痺時,你可能非常驚恐及憂慮。自問:為何這種事情會發生在我們的身上呢?

發育中的腦部在出生前、中、後,若因病變或傷害,而有永久性的損害時,輕則僅影響動作及姿勢,重則有智能、聽覺、視力、胃腸上的障礙。其腦部傷害雖為非進行性,但所造成的問題需要長期的醫療、養護、教育及復健,才能減少其與正常人的差距。

新生兒期的骨科疾患-腦性麻痺兒-(4)腦性麻痺的治療

在了解腦性麻痺如此複雜的致病機轉與個別差異之後,我們可以確定以下的觀點是很重要的:
治療必須愈早開始愈好;小兒科醫師在兒童新生兒期發現此項問題,必然開始早期療育(early intervention)。
治療是終身努力的目標;腦內的變化是上游的主因,卻無法挽回,大部份可進行的治療都是屬於下游的後遺症建設與缺陷;因此,治療目標不是根治,而是改善,並終身與成長的速度在作競爭。
治療有賴於整體制度的的建立;因為治療的困難與繁瑣,正常人的醫療制度並不適用於腦性麻痺兒及家長;因此,必須在政策制定上予以協助,才能方便患者就醫。
治療有賴於所有家屬;許多的治療不只靠病童本身,更有賴於家長精神上的扶持與鼓勵甚至日復一日的復建動作,家屬的支持諒解與金錢、時間上的支援,家居環境的改良與重建等。
治療有賴於所有的醫療團隊;小兒科醫師就包括新生兒專家的早期診斷與療育,神經專家的腦部評估與治療,生長發育專家的建議與追蹤;復健團隊有復建科醫師的建立復健計劃,物理治療專家的拉筋、鬆筋與平衡感及肌力訓練,職能治療專家的生活功能及手部動作訓練;社會團隊靠政策制定良好制度,病友團隊互相打氣加油,社會工作者解決對家庭生活與經濟得衝擊;心理學家則可在神經心理、認知心理與精神上予以扶持;而外科系統,如神經外科與小兒骨科醫師則可以在復健及醫藥上無法突破時,提供一些改變解剖變形進而提升步態功能的手術服務。

新生兒期的骨科疾患-腦性麻痺兒-(3)腦性麻痺的步態問題與步態分析

一、正常兒童的行走能力與步態問題:
(1)隨著成長,學會走路只是時間的問題。
1.腦部的成長:對抗地心引力的「誘惑」與「反射行為」!
2.神經控制系統的整合:指揮與協調動作的執行。
3.肌肉、肌腱、韌帶的成熟:提供足夠的力氣。
4.骨骼及關節系統的健全:可以作為強有力的支撐!

新生兒期的骨科疾患-腦性麻痺兒-(2)家有腦性麻痺兒

案例一 :

暐暐是位十二歲的男孩, 從小被診斷為腦性麻痺時, 父母幾乎放棄了他, 也因此一直未做積極的治療。 最近父母注意到暐暐的膝關節愈來愈彎曲了, 足部也一直往外翻, 連走路站立都成了問題, 方才帶來兒童復健中心治療。 醫師建議應接受手術矯正他下肢的變形,以利往後的復健, 但父母一直猶豫不決—–。

新生兒期的骨科疾患-腦性麻痺兒-(1)為何生腦性麻痺兒

腦性麻痺並不是單一疾病,而是指大腦在未成熟階段,因腦疾或腦傷而導致以運動障礙為主的症候群。這些運動障礙,早期可能表現於餵食、呼吸、肌肉張力、不正常的原始反射、運動功能以及不對稱的姿勢及運動型式上。隨著成長,除了運動功能障礙以外,還會有視覺、語言、癲癇、智能、知覺、情緒與行為問題,肢體攣縮與畸形、便秘方面的問題。